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11 janvier 2013 5 11 /01 /janvier /2013 06:52
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18 novembre 2012 7 18 /11 /novembre /2012 11:19

Bonjour

 

Comme vous l'avez peut-être remarqué, je publie  très peu en ce moment.

Le mois d'octobre a été très dur et mon esprit a été occupé par un vilain syndrôme qui s'appelle le purpura rhumatoïde.
Non, je n'ai pas été malade. C'est hélas ma "petite" princesse de 6 ans 1/2 (oui, bientôt 7 ans dans moins d'un mois ) qui a souffert de cette méchante maladie qui j'ai découvert le jour de l'annonce chez mon medecin généraliste.

 

Tout a débuté le lundi 1er octobre où ma cocotte s'est plainte en rentrant de l'école de souffrir légèrement lors de la marche. Nous avons constaté que ses chevilles étaient alors très légèrement enflées et rouges sur la maléole, côté externe des chevilles. Nous avons pensé à une chute, un mauvais coup mais dans le doute,  appel chez notre medecin généraliste qui me dit que je peux passer à son cabinet si je le souhaite, qu'elle me verra entre deux patients et que je peux également masser ma puce avec une pommade à base d'arnica et lui donner un anti-douleur type advil.

Après un bon bain chaud et un grand massage, ma cocotte allait visiblement mieux, nous n'avons donc pas consulté ce soir-là ...

Mardi soir, les chevilles ne semblaient plus enflées mais ma princesse me disait qu'elles étaient toujours douloureuses. Pourtant, elle affirmait n'avoir reçu aucun coup, aucun choc... Rien! Donc c'est reparti pour un massage et un bon bain chaud.

La douleur semblait s'atténuer.

Mercredi en fin de journée, je constate que ma fille boitille, traîne la jambe...

Je propose de vérifier et de la masser de nouveau et là, en ôtant ses collants de laine, on découvre  ...  des légers légers points rouges qui se cachaient sur ses jambes et surtout deux lésions rouges (comme une peau qui a été grattée grattée mais sans que la surface de la peau ne soit "âbimée") : une sur le dessus du pied gauche de plusieurs cm2 et une lésion rouge vive également derrière le genou droit...

J'appelle d'urgence notre medecin, nous pressentons quelque chose d'anormal, de mauvais ... Notre super généraliste accepte de nous recevoir en urgence, entre deux rdv.

Elle diagnostique immédiatement un purpura rhumatoïde et nous envoie aux urgences pédiatriques.

Il n'y a pas vraiment d'urgence vitale mais il faut quand même qu'elle soit rapidement prise en charge et qu'on lui fasse des examens approfondis.

Une fois sur place, un interne adorable m'expliquera qu'en fait, le purpura rhumatoïde de ma fille est un syndrôme qui atteint tous les vaisseaux sanguins du corps. Les "pétéchies" (lésions hémorragiques sous-cutanées)  ne sont que la partie visible de l'iceberg. La maladie atteint tous les petits vaisseaux sanguins (capillaires) de son corps qui "explosent" tour à tour.

Cela touche également le foie, l'intestin, les poumons, le coeur mais surtout ... les reins... Il y a un risque d'hémorragie ou d'atteinte rénale.

Son syndrôme n'est pas à prendre à la légère. Il engendre de grosses souffrances intestinales et articulaires (surtout les jambes).

Oui mais voilà, il n'y a pas de réel traitement à ce syndrôme. Le seul traitement est de rester alité et administrer des anti-douleurs à l'enfant qui souffre.

 

Pendant plus d'un mois, ma fille a souffert par crises et n'a pas pu poser un pied par terre. Elle ne remarche que depuis début novembre et a été même hospitalisée quelques jours tant elle souffrait et avait les jambes marquées de lésions sous-cutanées. A un moment donné, ses jambes étaient plus rouges que couleur chaire.

 

Chaque jour, à la maison, je devais pratiquer des analyses d'urines afin de vérifier le bon fonctionnement de ses reins et m"assurer qu'il n'y avait ni sang ni protéines. Je dois d'ailleurs à ce jour poursuivre les analyses et ce pendant 6 mois.

 

Ma princesse a été très courageuse.

 

Elle a finalement été mise sous traitement à base de corticoïdes avec tout ce que cela comporte (régime sans sel, sans sucre, sautes d'humeur, maux de tête, appétit accru mais dur d'être rassasié ou de trouver les aliments savoureux avec le régime imposé, sommeil perturbé, ...) et les pétéchies (lésions rouges sous la peau) ont enfin disparu. Les douleurs articulaires aussi mais il aura fallu un long mois pour que cela s'apaise  et sans cortisone à bonnes doses, je ne suis pas sûre que ce serait le cas

 

Imaginez une petite fille de 6 ans 1/2 qui, du jour au lendemain ne peut plus marcher car elle souffre des articulations, a des oedèmes aux genoux, aux chevilles... Ce fut très dur! Pour elle, pour ses frères, pour nous tous ...

 

Plus d'école pendant un mois 1/2, pas de copain-copine sauf ceux qui ont pu venir faire un coucou à la maison...

Au jour d'aujourd'hui, ma fille semble guérie mais ... (parce qu'il y a un mais... ), ce vilain syndrôme peut revenir sans crier gare pendant 18 à 24 mois ...

 

Cela me stresse énormément. Je voudrais lui prendre ce syndrôme et me l'administrer ...

 

La peur n'évite pas le danger mais c'est plus fort que moi, je suis très inquiète à la moindre douleur qu'elle a. Je me sens comme marquée par cette épreuve et je vis dans la peur de la retrouver de nouveau souffrante et alitée...

Cette épreuve a été lourde, difficile à gérer et accepter. C'est arrivé sans prévenir.

Les causes de cette maladie ne sont pas bien définies, l'évolution est propre à chaque personne.

Souvent, l'enfant a eu un rhume, une angine ou un vaccin et ce sont les anti-corps de l'enfant qui se dérèglent et au lieu de combattre uniquement 'l'assaillant", se retourne contre ses propres vaisseaux sanguins... Il n'y a rien à faire à part de la surveillance, de la vigilance et assurer confort et repos au malade.

 

J'ai aujourd'hui une grosse pensée pour les parents, les familles, les amis de ceux qui souffrent, qui sont malades. Nous avons eu la chance que ma fille n'ait (à ce jour) aucune séquelle.

 

Voici la photo de sa première lésion qui nous a alerté:

 

maladies-enfant-3422.JPG

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4 octobre 2012 4 04 /10 /octobre /2012 07:11

Bonjour,

 

L'association LES BLOUSES ROSES (Animation Loisirs à l'Hôpital) recherche des bénévoles, une demi-journée par semaine, pour distraire les enfants hospitalisés au Centre Hospitalier de Gonesse.

 

 

Une équipe de bénévoles se rend chaque semaine à l'hôpital, dans le service de Pédiatrie, pour organiser les loisirs des enfants :

- Soit au pied du lit des nourrissons
- Soit en salle de jeux pour les plus grands et lors des consultations

 

Les vacations ont lieu les :

- Lundi après midi
- Mardi matin
- Mardi après midi
- Mercredi après midi
- Jeudi après midi
- Vendredi matin

 

Ils ont besoin de nouveaux membres pour les aider.

 

Commentaires :
- Période d'intégration.
- Engagement d'1 an minimum.
- Participation aux réunions de l'équipe.

 

Compétences :
- De 18 à 70 ans.
- Capacité d'écoute.
- Régularité et fiabilité.


Si cette activité vous intéresse, venez les rejoindre. Chaque bénévole bénéficie d'une formation pédagogique et manuelle.

Une cotisation annuelle de 34€ est demandée pour couvrir les frais d'assurance et de formation.

 

Pour tout renseignement complémentaire ou prise de contact, vous pouvez joindre Madame Jacqueline PELLETIER, Responsable de l'accueil, au 01 39 85 21 27 

 E-mail : berlaporte@wanadoo.fr

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20 septembre 2012 4 20 /09 /septembre /2012 13:34

Bonjour

 

Oui je sais, cela fait longtemps mais en ce moment, je suis très occupée et je n'arrive pas ou peu à trouver du temps pour me poser devant l'ordinateur.

 

J'accueille un bébé (la petite soeur d'une grande que j'accueille) de 5 mois et donc j'avoue avoir des journées bien remplies avec tout ce petit monde, aussi mignonnes soient-elles toutes les 3

 

Je prends aussi tranquillement mes marques dans notre nouvelle maison et j'essaie de mieux m'organiser dans mon ménage, mon repassage, mes courses, mes repas, etc ... Bref, je cherche et prends doucement mes marques

 

 

Bon, assez parlé de moi.

Un petit article (oui, ça faisait longtemps) sur les gestes qui sauvent.

La MAE a mis en ligne tout un tas de fiches à télécharger, ça vaut le coup d'aller y jeter un coup d'oeil.

 

 

 

 

 

 

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1 avril 2012 7 01 /04 /avril /2012 20:46

Bonjour

 

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

 

Avril-c-est-le-mois-de-l-autisme.jpg

 

L'autisme est une réalité très présente: ce type de handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde.

La France compte environ entre 430 000 et 600 000 (oui, on trouve différents chiffres ) personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, dont 25% d'enfants.

 

Le gouvernement français a mise en place un "plan Autisme" sur 2008-2011, qui vise tout d'abord l'augmentation de la capacité d'accueil en établissements spécialisés et sur la diversification des méthodes de prise en charge et de dépistage précoce.

 

autisme 2-avril-journee-mondiale-de-sensibilisation

 

 

Le Collectif Autisme qui regroupe plusieurs association, demande à ce que les monuments, les bâtiments publics mais aussi les bâtiments privés, les restaurants, magasins, musées, et autres soient illuminés en bleu afin « d’éclairer » l’autisme.

 

La technique d’éclairage est simple et peu coûteuse : il suffit de poser des gélatines bleues sur les lampes existantes.

Les particuliers peuvent aussi illuminer en bleu leur habitation. 

 

Le monde entier se mobilise et éclaire ses monuments en bleu : 48 pays, 250 monuments et des centaines de bâtiments se sont mis aux couleurs de l’autisme par solidarité pour les familles. autisme-2012.png

 

 

Je vous recommande ce site: " Dix choses que les enfants atteints d'autime aimeraient que vous sachiez"

http://www.autisme.qc.ca/TED/famille-et-proche/etre-bon-parent/dix-choses-que-les-enfants.html

 

 

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29 mars 2012 4 29 /03 /mars /2012 22:37
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19 mars 2012 1 19 /03 /mars /2012 10:43

Bonjour

 

Vous ne le savez peut-être pas mais les enfants de moins de 16 ans peuvent être inscrits sur la carte Vitale de leurs deux parents. Cette démarche simple vous facilite les consultations chez les professionnels de santé et les remboursements des soins.

 

Pour cela, il suffit d'en faire la demande par courrier en indiquant les 2 numéros de sécurité sociale et de joindre une copie du livret de famille.

 

Carte_Vitale2.jpg

 

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16 mars 2012 5 16 /03 /mars /2012 23:07

Bonjour,

 

Je voulais vous parler d'un petit test que j'ai pu faire grâce à Parole de Mamans .

 

En effet, mon fils (le plus jeune âgé de 4 ans 1/2) a souvent la peau rouge, très sèche, irritée et par moment, il se gratte comme un fou.

Alors quand Virginie m'a proposé de tester la crème bepanthen Sensicalm, je n'ai pas hésité une seule seconde d'autant que je connaissais déjà le sérieux de Bepanthen vu que je l'utilse déjà pour le siège abimée des deux puces que j'accueille (bien évidemment, j'ai un protocole et c'est à la demande des parents et donc du medecin ) et on obtient déjà de supers résultats..

 

Bref, nous avons testé la crème Bepanthen Sensicalm sur les zones sensibles une petite dizaine de jours déjà et je vois déjà une nette amélioration au niveau de la peau de mon loulou. Sa peau est bien moins sèche et surtout, ça le démange moins.

 

L'avantage est que la crème est sans paraben et ça, pour moi, c'est super important !

En plus, elle est sans parfum donc neutre: parfait!

 

Elle soulage également l'eczéma léger à modéré et surtout, elle est sans cortisone!

 

Alors nous, on le dit, on a testé, on a approuvé  ...

 

Bepanthen-Sensicalm-72-.jpg

 

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17 février 2012 5 17 /02 /février /2012 06:49

A nouveau,  un médicament pour enfants risque d’être retiré du marché.

 

Par mesure de précaution, l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) procède au rappel de plusieurs lots de Cefpodoxime enfants et nourrissons 40 mg / 5 ml.

Cefpodoxime-50ml_LD.jpg

 

Cette poudre pour suspension buvable est un antibiotique utilisé chez l’enfant pour les infections des poumons, des bronches, de la gorge, des sinus et surtout pour les otites. La décision prise par l’Afssaps est en accord avec les laboratoires Arrow France, Mylan SAS, Sandoz France et Qualimed SAS qui commercialisent tous ce produit. Elle fait suite à la découverte par le fabricant Sandoz de résultats non conformes pour le dosage en principe actif et en impuretés lors des études de stabilité.
Cette mesure s’applique aux produits dont la date de péremption est antérieure au 31 mars 2013 inclus. Et tous les conditionnements sont concernés.

 

Si vous possédez ce médicament à la maison, vous êtes invité à le rapporter chez votre pharmacien. Il saura répondre également à toutes les questions que vous pouvez vous poser.

 

Mais attendant, pas d’inquiétude. Les laboratoires concernés indiquent qu’aucun effet indésirable lié à ces produits n’a encore été constaté à ce jour.

 

Source : Afssaps

 

 

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16 février 2012 4 16 /02 /février /2012 07:02

Bonjour

 

Les suppositoires contenant des dérivés terpéniques (menthol, huiles essentielles d’aiguilles de pin, d’eucalyptus et de térébenthine…) sont dorénavant contre-indiqués aux bébés de moins de 30 mois.

 

Cette mesure concerne aussi les enfants ayant des antécédents de convulsion fébrile ou d’épilepsie, et ce, quel que soit leur âge, informe l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps). La raison ? Ces suppositoires, utilisés notamment dans le traitement d’appoint des affections bronchiques aiguës bénignes, présentent des risques d’atteinte neurologique, essentiellement de convulsions.

 

Les laboratoires concernés doivent procéder au rappel de ces produits.

En pratique, tous les lots des spécialités nourrissons destinées aux enfants de moins de 30 mois seront retirés de la vente. Pour les spécialités enfants, destinées aux plus de 30 mois, le retrait est limité aux lots non conformes, c’est-à-dire ceux qui n’auraient pas fait l’objet d’un étiquetage indiquant les nouvelles contre-indications.

Pour rappel, le retrait de ces suppositoires était initialement prévu pour le 15 décembre 2011. Il avait été finalement repoussé au 13 février 2012 afin de « tenir compte du calendrier européen entérinant la décision relative à ces nouvelles contre-indications ». Retrouvez la liste des produits concernés sur le site de l’Afssaps.

Source : Afssaps

 

eucalyptine_enfant.jpg

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