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18 novembre 2012 7 18 /11 /novembre /2012 11:19

Bonjour

 

Comme vous l'avez peut-être remarqué, je publie  très peu en ce moment.

Le mois d'octobre a été très dur et mon esprit a été occupé par un vilain syndrôme qui s'appelle le purpura rhumatoïde.
Non, je n'ai pas été malade. C'est hélas ma "petite" princesse de 6 ans 1/2 (oui, bientôt 7 ans dans moins d'un mois ) qui a souffert de cette méchante maladie qui j'ai découvert le jour de l'annonce chez mon medecin généraliste.

 

Tout a débuté le lundi 1er octobre où ma cocotte s'est plainte en rentrant de l'école de souffrir légèrement lors de la marche. Nous avons constaté que ses chevilles étaient alors très légèrement enflées et rouges sur la maléole, côté externe des chevilles. Nous avons pensé à une chute, un mauvais coup mais dans le doute,  appel chez notre medecin généraliste qui me dit que je peux passer à son cabinet si je le souhaite, qu'elle me verra entre deux patients et que je peux également masser ma puce avec une pommade à base d'arnica et lui donner un anti-douleur type advil.

Après un bon bain chaud et un grand massage, ma cocotte allait visiblement mieux, nous n'avons donc pas consulté ce soir-là ...

Mardi soir, les chevilles ne semblaient plus enflées mais ma princesse me disait qu'elles étaient toujours douloureuses. Pourtant, elle affirmait n'avoir reçu aucun coup, aucun choc... Rien! Donc c'est reparti pour un massage et un bon bain chaud.

La douleur semblait s'atténuer.

Mercredi en fin de journée, je constate que ma fille boitille, traîne la jambe...

Je propose de vérifier et de la masser de nouveau et là, en ôtant ses collants de laine, on découvre  ...  des légers légers points rouges qui se cachaient sur ses jambes et surtout deux lésions rouges (comme une peau qui a été grattée grattée mais sans que la surface de la peau ne soit "âbimée") : une sur le dessus du pied gauche de plusieurs cm2 et une lésion rouge vive également derrière le genou droit...

J'appelle d'urgence notre medecin, nous pressentons quelque chose d'anormal, de mauvais ... Notre super généraliste accepte de nous recevoir en urgence, entre deux rdv.

Elle diagnostique immédiatement un purpura rhumatoïde et nous envoie aux urgences pédiatriques.

Il n'y a pas vraiment d'urgence vitale mais il faut quand même qu'elle soit rapidement prise en charge et qu'on lui fasse des examens approfondis.

Une fois sur place, un interne adorable m'expliquera qu'en fait, le purpura rhumatoïde de ma fille est un syndrôme qui atteint tous les vaisseaux sanguins du corps. Les "pétéchies" (lésions hémorragiques sous-cutanées)  ne sont que la partie visible de l'iceberg. La maladie atteint tous les petits vaisseaux sanguins (capillaires) de son corps qui "explosent" tour à tour.

Cela touche également le foie, l'intestin, les poumons, le coeur mais surtout ... les reins... Il y a un risque d'hémorragie ou d'atteinte rénale.

Son syndrôme n'est pas à prendre à la légère. Il engendre de grosses souffrances intestinales et articulaires (surtout les jambes).

Oui mais voilà, il n'y a pas de réel traitement à ce syndrôme. Le seul traitement est de rester alité et administrer des anti-douleurs à l'enfant qui souffre.

 

Pendant plus d'un mois, ma fille a souffert par crises et n'a pas pu poser un pied par terre. Elle ne remarche que depuis début novembre et a été même hospitalisée quelques jours tant elle souffrait et avait les jambes marquées de lésions sous-cutanées. A un moment donné, ses jambes étaient plus rouges que couleur chaire.

 

Chaque jour, à la maison, je devais pratiquer des analyses d'urines afin de vérifier le bon fonctionnement de ses reins et m"assurer qu'il n'y avait ni sang ni protéines. Je dois d'ailleurs à ce jour poursuivre les analyses et ce pendant 6 mois.

 

Ma princesse a été très courageuse.

 

Elle a finalement été mise sous traitement à base de corticoïdes avec tout ce que cela comporte (régime sans sel, sans sucre, sautes d'humeur, maux de tête, appétit accru mais dur d'être rassasié ou de trouver les aliments savoureux avec le régime imposé, sommeil perturbé, ...) et les pétéchies (lésions rouges sous la peau) ont enfin disparu. Les douleurs articulaires aussi mais il aura fallu un long mois pour que cela s'apaise  et sans cortisone à bonnes doses, je ne suis pas sûre que ce serait le cas

 

Imaginez une petite fille de 6 ans 1/2 qui, du jour au lendemain ne peut plus marcher car elle souffre des articulations, a des oedèmes aux genoux, aux chevilles... Ce fut très dur! Pour elle, pour ses frères, pour nous tous ...

 

Plus d'école pendant un mois 1/2, pas de copain-copine sauf ceux qui ont pu venir faire un coucou à la maison...

Au jour d'aujourd'hui, ma fille semble guérie mais ... (parce qu'il y a un mais... ), ce vilain syndrôme peut revenir sans crier gare pendant 18 à 24 mois ...

 

Cela me stresse énormément. Je voudrais lui prendre ce syndrôme et me l'administrer ...

 

La peur n'évite pas le danger mais c'est plus fort que moi, je suis très inquiète à la moindre douleur qu'elle a. Je me sens comme marquée par cette épreuve et je vis dans la peur de la retrouver de nouveau souffrante et alitée...

Cette épreuve a été lourde, difficile à gérer et accepter. C'est arrivé sans prévenir.

Les causes de cette maladie ne sont pas bien définies, l'évolution est propre à chaque personne.

Souvent, l'enfant a eu un rhume, une angine ou un vaccin et ce sont les anti-corps de l'enfant qui se dérèglent et au lieu de combattre uniquement 'l'assaillant", se retourne contre ses propres vaisseaux sanguins... Il n'y a rien à faire à part de la surveillance, de la vigilance et assurer confort et repos au malade.

 

J'ai aujourd'hui une grosse pensée pour les parents, les familles, les amis de ceux qui souffrent, qui sont malades. Nous avons eu la chance que ma fille n'ait (à ce jour) aucune séquelle.

 

Voici la photo de sa première lésion qui nous a alerté:

 

maladies-enfant-3422.JPG

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commentaires

Nathalie 11/10/2015 19:04

Bonjour,
Votre témoignage est très intéressant. Nous avons amené ma fille de 7 ans jeudi aux urgences pédiatriques car elle avait des plaques et elle était gonflée au niveau de la cheville. Au départ, je pensais que cela était liée à son rhume de hanche.
Aux urgences, une interne m'indique que c'était un purpura rhumatoïde. Je ne connaissais pas cette maladie, elle m'a donc expliquer les conséquences que cela peut avoir.
Je suis angoissée, et me demande tous les jours ou en est l'évolution.

Nathalie 11/10/2015 23:04

Merci beaucoup pour votre réponse

boures 11/10/2015 19:30

Mon petit fils a eu un purpura rhumatoïde également il y a deux ans - il n avait pas 5 ans - cela s'est déclaré également au niveau des chevilles et également des plaques rouges. Mon médecin a tout de suite diagnostiqué la maladie car 3 semaines avant nous avions dû consulté en urgence car le petit avait une très grosse douleur au ventre prémice de la maladie. T s'en est sorti sans traitement mais pas mal de douleurs, des gonflements des poignets, chevilles, pieds....Il faut bien faire des analyses d'urine régulièrement pour surveiller des traces de sang qui pourraient être signe d'hémorragie interne puisque les vaisseaux sanguins "craquent" dans le corps - Surveillez aussi un mal au ventre éventuel.
Bon courage à votre petite puce .

Boures 14/12/2013 15:23


Merci pour votre témoignage.Nous commençons ,peut-être de subir la même épreuve.


En fait je pense qu'il n'y a pas à deserperer.

Emma 20/12/2013 21:11



Bonsoir


Surtout ne désespérez pas. Ma fille (qui a 8 ans maintenant) a été très mal durant 1 mois 1/2. Du 1er octobre 2012 à mi-novembre 2012. Seuls les corticoïdes à forte dose ont vaincu ce maudit
purpura mais à ce jour, elle est suivie mais pas de récidive. On revit. Par contre, les douleurs reviennnt parfois (les duleurs articulaires) et elles font monter l'inquiétude chez nous parents
pendant quelques jours mais on essaie de ne pas se laisser envahir par nos angoisses. la fatigue aussi revient parfois par vagues et cela nous angoisse là aussi mais ma fille est là, elle va
bien. Elle est une petite fille épanouie et rieuse.


Je suis disponible pour vous aider dans cette épreuve, pour vous apporter des réponses et tout le soutien que je pourrais.


Bon courage à votre petit bout mais je suis sûre que très bientôt, ce mauvais moment sera du passé.


Que l'année 2014 à venir soit symbole de joie, bonheur et bonne santé.


 


EMMA



Frédérique 24/01/2013 14:12


Bonjour,


Je découvre ton blog d'ass mat par le biais d'un autre. Je me permets de réagir à cet article.


Le fils d'une de mes amies a eu la même chose que ta fille. Ca a commencé début décembre et ce n'est que depuis mi-janvier qu'il va mieux. Ma copine nous a montré des photos, c'était vraiment
effrayant. Je comprends ton angoisse et ton envie de prendre ce mal à ta fille, ça doit être très dur pour une maman de voir ça.


Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant que ma copine m'en parle. J'espère que vos bambins à toutes les deux sont guéris pour de bon et que cette cochonnerie ne reviendra pas.

EMMA 24/01/2013 14:48



Bonjour et bienvenue Frederique


A ce jour, ma fille va mieux et n'a pas eu de nouvelle crise bien que la première a duré 1 mois 1/2, comme le fils de ton amie.


Si ton amie veut me contacter à propos de cette maladie, pour en parler ou autre, ce sera avec plaisir parce que oui, un purpura rhumatoïde est éprouvant tant pour le petit malade que pour
l'entourage.


Nous croisons les doigts pour que notre fille ne rechute JAMAIS et je souhaite la même chose au "petit" (quel âge a-t-il?) garçon de ton amie. Effectivement, les lésions sont très
impressionnantes et personnellement, ma fille a été très courageuse mais très affectée émotionnellement parlant et depuis, la moindre douleur l'inquiète bien plus qu'avant



assmatcoco 23/11/2012 08:04


Bisous et courage a ta fille et toi


 

Emma 03/12/2012 10:30



Merci Coco



Claudine 20/11/2012 14:07


J espère que bientôt cela ne sera qu un mauvais souvenir . Bon courage

Emma 21/11/2012 13:56



Pour le moment, ça l'est et on croise les doigts pour que ça le reste



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